Marcell egy mosolygós, kíváncsi kisfiú, aki ma még fut, játszik és ölel.
De a Duchenne-féle izomdisztrófia nem hagy neki időt. Ez a betegség folyamatosan elveszi az izomerőt az alsó végtagoktól indulva idővel az egész testében.
Az orvostudomány mai állása szerint egy megoldás van, ami képes megállítani az állapotromlást.
Létezik egy génterápia, amely már bebizonyította, hogy működhet.
Drága – nagyon drága –, de nem elérhetetlen. Magyarországon már sikerült másnak is összegyűjteni ezt az összeget. Ezért hisszük, hogy együtt Marcellért is sikerülhet.
A kezelés ára szinte felfoghatatlan, de próbáltunk egy könnyebben befogadható célt megfogalmazni:
130.000 támogató szándékú embert keresünk, aki 10.000 Ft-tal hozzájárul, hogy Marcell megkaphassa ezt a kezelést. Legyél te is egy közülük.
Miért sürgős?
A Duchenne nem vár. Minél előbb lépünk, annál nagyobb esélye van Marcellnak.
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy folyamatosan romló izombetegség. Minden hónap számít. Minél fiatalabb és jobb állapotban kapja meg egy gyermek
a génterápiát, annál több mozgást és izomerőt lehet hosszú távon megőrizni. Ezért nem mindegy, mikor sikerül összegyűjteni az összeget.
A génterápia egyszer adható, egyszer az életben. Ha Marcell megkapja időben, esélyt kap arra, hogy tovább maradjon aktív, mozgó, önfeledt kisfiú.
Ez a terápia nem visszafordítja a Duchenne okozta károsodást, hanem megállíthatja a romlási folyamatot, és stabilizálhatja Marcell állapotát. Ha túl későn jut hozzá,
a kezelés hatékonysága sajnos csökken. Ezért van óriási jelentősége annak, hogy most cselekedjünk.
Ismerd meg Marcellt!
Szia! Marcell vagyok, 2019 augusztusában születtem Budapesten. Az egyik kedvenc mesém a Hihetetlen család — talán azért, mert az enyém is az. Anyukám szuperereje a végtelen szeretet, amivel óv és támogat. Apukám erős, mint Hulk, órákig képes a nyakában cipelni. És van egy tesóm is, Boti, akire mindig hasonlítani szeretnék. Sajnos egy ritka betegségben szenvedek, Duchenne-féle izomdisztrófiában. Ez a betegség napról napra gyengít, az izmaim már nem tartanak meg úgy, mint régebben. Nem tudom, meddig tart még az én erőm, de hősként próbálok kitartani. Van egy gyógymód, amivel én is teljes életet élhetnék — de ez a kezelés nagyon drága. Segítesz, hogy én is felnőhessek?
Mi ez a betegség, mi az a Duchenne?
A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy ritka, genetikai eredetű betegség, amely miatt a gyermekek izmai folyamatosan gyengülnek.
A szervezet nem tudja előállítani a dystrophin nevű fehérjét, amely nélkül az izmok nem képesek megújulni. Idővel egyre nehezebb a járás, a felállás, a lépcsőzés
– végül a légzésés a szívizom is érintetté válhat.
Ma már létezik egy génterápia, amely képes a betegség kiváltó okát kezelni, és megállítani vagy lassítani a romlást. Ez egy egyszeri infúziós kezelés, amely minél
jobb állapotban kapja meg a gyermek, annál nagyobb eséllyel segít.
Mire fordítjuk a támogatást?
Minden hozzájárulás egyetlen, közös célt szolgál:
hogy Marcell megkapja az életet megváltoztató génterápiáját.
A támogatásokból az alábbi tételeket fedezzük:
- A génterápia díja (1,3 milliárd forint)
- A kezelés előtti 1 hónap vizsgálatai
- A kezelés utáni 3 hónap kontrollvizsgálatai
- A család utazási és kinti tartózkodási költségei
- A kórházi infrastruktúra és ellátás díjai
Minden forint Marcell gyógyulásának esélyét növeli.
Egy cél
Minden adomány Marcell génterápiáját és orvosi költségeit fedezi.
Biztonságos kezelés
A kezelést hivatalosan kijelölt nemzetközi központok végzik (USA, Dubaj)
Most kell lépni!
A génterápia csak addig adható be, amíg járóképes Marcell, ezért minden nap számít.
Megvalósult példa
Magyarországon már volt család, akinek sikerült összegyűjtenie ugyanezt az összeget.
Biztonságos adományozás
Alapítványi háttér, ellenőrzött pénzmozgás
Lépésről, lépésre
Folyamatosan követheted, mennyivel jutunk közelebb a célhoz.
Minden adomány egy fontos lépés
a gyógyulást jelentő kezelés felé!
Ha szeretnéd támogatni Marcell génterápiáját, átutalással teheted meg. Ez a támogatási forma egyszerű, biztonságos, és közvetlenül az alapítvány számlájára érkezik. Minden beérkező adományt kizárólag Marcell kezelésére és a hozzá kapcsolódó orvosi költségekre fordítunk.
Köszönjük, hogy egy lépéssel közelebb viszel minket a célhoz.
Minden forint számít, és minden segítség óriási erőt ad a családnak.
Adó 1% felajánlás
Kulturált, Egészséges Etyekért Közalapítvány – KEKA
Adószámunk: 18486599-1-07
Átutalási adatok:
LÉPJÜNK EGYÜTT MARCELLÉRT
ALAPÍTVÁNY
Számlaszám:
11600006-00000002-06147752
Közlemény: adomány
IBAN:
HU20 1160 0006 0000 0002 0614 7752
BIC (SWIFT): GIBAHUHB
Kedvezményes céges felajánláshoz kérjük vegye fel a kapcsolatot a szülőkkel:
Anya telefonszáma: +36 20 808 2062
Apa telefonszáma: +36 30 494 8995
lepjunk@egyuttmarcellert.hu
A palackod most többet érhet!
Segítsd Marcellt a REpontokon is!
